Céline Dion souffre du syndrome de l’homme raide : Quelle est cette maladie ?

Céline Dion est atteinte du syndrome de l’homme raide, une pathologie auto-immune très invalidante qui l’empêche une nouvelle fois d’assurer ses concerts prévus, a-t-elle déclaré dans un communiqué.

Pour tous les fans qui attendaient de la voir enfin en concert, la déception est grande : Céline Dion a dû annuler tous ses concerts prévus jusqu’en avril 2024 pour raisons de santé. La star québécoise avait déjà annoncé en décembre qu’elle annulait ou reportait les concerts prévus en Europe entre février et juillet 2023. Elle souffre en effet du syndrome de l’homme raide, une maladie neurologique rare.

Le syndrome de l’homme raide empêche Céline Dion de chanter

Ce syndrome est un trouble du système nerveux central qui provoque une raideur musculaire et des spasmes progressifs, expliquent les spécialistes du Manuel MSD : “Les manifestations cliniques du syndrome de l’homme raide sont similaires dans tous les types. Une raideur, une rigidité et des spasmes musculaires se développent insidieusement dans le tronc, l’abdomen et, à un degré moindre, dans les jambes et les bras. Les patients sont par ailleurs normaux et l’examen n’objective qu’une hypertrophie et une raideur musculaire. Le syndrome de la personne raide évolue généralement, conduisant à un handicap et à une raideur de tout le corps.” La cause exacte de cette affection est inconnue mais vraisemblablement d’origine auto-immune. Cette pathologie, qui touche une à deux personnes sur un million, handicape sérieusement la chanteuse canadienne. Elle a expliqué en décembre dernier sur les réseaux sociaux qu’elle rencontrait des difficultés pour marcher et utiliser ses cordes vocales comme elle le souhaiterait.  “Je me donne beaucoup de peine pour retrouver mes forces, mais les tournées peuvent être très difficiles (…) Il vaut mieux que nous annulions tout maintenant, jusqu’à ce que je sois vraiment prête à remonter sur scène”, a déclaré la chanteuse de 55 ans, citée dans le communiqué repris par l’AFP.

Syndrome de l’homme raide : des traitements imparfaits

Le malade atteint du syndrome de l’homme raide souffre en outre de spasmes musculaires douloureux, déclenchés par divers stimuli (bruits forts ou soudains, émotions comme la peur…) qui peuvent occasionner des chutes sévères et des fractures.

“La maladie peut être très handicapante après plusieurs années d’évolution. L’une des rares malades que j’ai croisée dans ma carrière ne pouvait pas marcher plus de 2-3 pas au moment où elle a été diagnostiquée et les spasmes de ses muscles thoraciques la gênaient pour respirer, causant un manque d’oxygène transitoire”, témoigne le Dr Carole Henry, neurologue et cheffe de service au centre hospitalier de Saint-Denis, dans le Figaro.

Si des traitements existent – benzodiazépines (comme le diazépam) à fortes doses, ou le baclofène (un myorelaxant), ils ne sont pas toujours efficaces. “Nos patients peuvent rester gênés à des degrés variables par la raideur ou des douleurs”, souligne le Dr Henry. Concernant Céline Dion, “l’équipe médicale qui accompagne Céline suit l’évolution de la maladie et son traitement”, a indiqué son entourage.

Margot Montpezat (pourquoidocteur.fr)